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Câncer Infantojuvenil: a vida pode continuar…

Edição Guia escolas

Por Vagner Apinhanesi

Talvez seja a doença que mais causa medo nas pessoas. Os mais supersticiosos não gostam nem de citar o seu nome. Sim, receber um diagnóstico de câncer assusta qualquer um, pois a dúvida de se conseguir vencer a doença paira desde o primeiro momento, mesmo quando o médico afirma que a cura é possível. Quando os pacientes são crianças ou adolescentes, uma situação que pode inverter a lógica natural da vida, então o quadro muitas vezes se torna ainda mais triste e dramático para a família.

Hoje, de maneira geral, o Brasil tem uma expectativa de cura do câncer de 50%, enquanto nos Estados Unidos chega a 80%. Segundo o oncologista pediatra Sidnei Epelman, diretor do Departamento de Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina e coordenador dos grupos cooperativos para tratamento dos tumores do Sistema Nervoso Central da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), esse índice é menor no País porque nem sempre o diagnóstico é preciso e, também, devido à falta de centros de referência no tratamento do câncer da infância e da adolescência, devidamente equipados. Outro ponto a ser considerado é que grande parte da população brasileira utiliza o Sistema Único de Saúde (SDr. Sidnei EpelmanUS), e não necessariamente todos os lugares estão preparados para tratar adequadamente, mas tratam.

“Nem todos os pacientes são encaminhados para centros de referência no tratamento do câncer. Existem lugares pequenos, sem condições, que acabam tratando de maneira não totalmente correta, e a doença, muitas vezes, recai. Essa é a principal razão de não chegarmos aos 80% como em alguns países da Europa e nos EUA. Obviamente, algumas instituições até chegam nesse patamar, mas essa não é a verdade em todos os lugares”, afirma o oncologista, que também ocupa a presidência, no Brasil, da Rede Internacional para Tratamento e Pesquisa do Câncer (INCTR, em inglês), atuando na coordenação de programas globais em Oncologia Pediátrica e Cuidados Paliativos no mundo e na gestão de pesquisas clínicas em oncologia pediátrica.

Quando as vítimas são crianças e adolescentes
Quase sempre acontece de uma hora para a outra. Há crianças que apresentam fatores de risco, como doenças ou síndromes genéticas, o que é considerado raríssimo, mas a maioria dos casos de câncer infantojuvenil é uma fatalidade, acontece e pronto, e os pais não devem se sentir culpados por não terem suspeitado antes da doença.

“Os sinais em torno do câncer infantil mimetizam uma série de doenças comuns. Se o filho está com uma dor de cabeça ou vomitou, os pais não vão necessariamente imaginar, num primeiro momento, que é um tumor cerebral. Mas, se está com dor de cabeça e vomitando há bastante tempo e esse quadro persiste, sem que seja identificado o motivo, aí sim, devem começar a pensar nessa hipótese”, recomenda o dr. Sidnei Epelman. “No caso de tumor cerebral, por exemplo, a criança que nunca teve convulsão e de repente convulsiona, pode ser um quadro febril, mas também pode ser outra doença; criança com estrabismo (desvio do olho), que aparece do nada, pode ser sinal de alguma outra doença. É necessário ter bom senso, não achar, sempre, que não é nada, tampouco, achar, sempre, que é algo grave”, diz o médico.

O câncer infantojuvenil é a segunda maior causa de morte na faixa etária de 1 a 19 anos, ficando atrás apenas de causas externas, como acidentes e violência. Entre os tipos mais comuns de câncer nessa população, o primeiro é a leucemia, depois o tumor cerebral e em terceiro lugar o linfoma. São cerca de 12 mil crianças e adolescentes diagnosticados com câncer por ano, um número que pode impressionar num primeiro momento, mas é considerado pequeno quando comparado ao total de 600 mil casos anuais, levando-se em conta toda a população. Existem dois picos de maior incidência do câncer infantojuvenil, que ocorrem entre 4 e 5 anos e entre 16 e 18 anos.

Apesar de o câncer na criança e no adolescente ser muito agressivo, a chance de cura é maior do que no adulto. Isso porque o tumor responde melhor à quimioterapia.

“Se considerarmos a faixa etária de 0 a 80 anos, apenas de 2% a 3% correspondem à criança e ao adolescente. Pode-se até considerar como uma doença rara. Espera-se que ao redor de 20% desses casos sejam de tumores cerebrais. São 2,4 mil casos novos por ano de tumor cerebral infantojuvenil. E nesse ‘funil’ tem diversos tipos de tumores, o que torna alguns extremamente raros. Por isso, a importância da expertise no tratamento”, explica Epelman.

Obviamente, um diagnóstico precoce é desejável, mas somente isso não garante o sucesso do tratamento, porque alguns tumores, mesmo quando identificados precocemente, já estão em estágio avançado devido à sua agressividade.

“Atualmente, existem diversas opções terapêuticas para o tratamento do câncer, que se for tratado de maneira correta e assertiva desde o primeiro momento as chances de cura são altíssimas. O problema é que nem sempre isso é feito e se perde a melhor chance”, comenta Epelman. “Tenho 35 anos de formado, faço isso há muito tempo. Então tenho pacientes que já não vejo mais há anos, que já se casaram, tiveram filhos, estão totalmente curados. Mas sou de uma época em que perdíamos mais pacientes; nos anos 80, por exemplo, era muito difícil, principalmente na área de tumor cerebral. Felizmente, de 5 a 10 anos para cá, avançamos bastante em todos os sentidos. As drogas, atualmente, são eficazes, temos mais suporte, há opções de novos fármacos chamados de anticorpos monoclonais, que agem não como quimioterápicos, mas diretamente contra o tumor e têm menos efeitos colaterais”, explica o oncologista.

Tratando a família
O câncer infantojuvenil acaba sendo uma doença da família, porque afeta emocionalmente também o pai, a mãe, os irmãos, enfim, todos os envolvidos. Há um desgaste, um cansaço, algumas famílias passam a procurar culpados para o que está acontecendo, acabam acreditando que podem tudo, como resposta e/ou recompensa pelo que estão passando.

“A gente sabe que não tem culpados. Em algumas síndromes genéticas, por exemplo a síndrome de Down, a criança tem mais chance de desenvolver leucemia, mas não quer dizer que terá. Ela necessitará de mais cuidados, um acompanhamento mais atencioso, prestar atenção nos sintomas”, explica o oncologista.

Segundo o dr. Sidnei Epelman, a família precisa de tratamento porque a ordem natural é alterada, dificilmente se imagina que uma criança se tornará um doente grave, o mais natural são os pais ou os avós ficarem doentes.

“Quando muda essa dinâmica da vida, causa um impacto nas pessoas. Esse é o primeiro aspecto. Outro aspecto é que a pessoa nunca teve nada, não tem essa vivência, de repente fica doente e aí chega um médico que ela nem conhece e diz que existe uma chance de cura. Os pais não vão compreender o que está se passando, não conseguem nem aceitar o diagnóstico, muito menos acreditar que tem cura. São várias inquietações pelas quais os pais passam até conseguir raciocinar direito e perceber o que está acontecendo com a vida da criança e com a família, impactadas pela situação. Então precisa ter toda uma equipe para dar o suporte necessário para a família percorrer todo esse caminho e esse momento”, diz Epelman.

Tucca
O dr. Sidnei Epelman também é fundador e presidente da Tucca – Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer. Fundada em 1998 por médicos, pais de pacientes e representantes da sociedade civil, a associação tem como proposta elevar as taxas de cura e melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes carentes com câncer.

O nome Tucca teve origem na expressão “Tumor Cerebral em Crianças e Adolescentes”, não mais utilizada pelo fato de ter ampliado o tratamento a pacientes com todos os tipos de câncer da infância e da adolescência.

“Pais de pacientes de minha esfera privada que se tratavam de tumor cerebral me questionavam como era fazer o tratamento em crianças cujas famílias não tinham recursos. Então esses pais, alguns empresários, amigos e médicos ajudaram a criar a Cancer-Infantojuvenil4Tucca, que naquela ocasião ajudava e dava mais suporte a crianças com tumor cerebral”, lembra Epelman. “Em 2001, quando começou a parceria com o Hospital Santa Marcelina, passamos a tratar todos os tipos de tumor e aumentou bastante a quantidade de pacientes. Nossa missão é dar uma chance melhor de cura para essas crianças e adolescentes que não têm acesso a um tratamento de excelência. Hoje, no ambulatório do Santa Marcelina, atendemos em média 50 crianças por dia, além dos pacientes internados e outras ações que realizamos”, diz o fundador da Tucca.

A Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina, em parceria com a Tucca, assiste, anualmente, mais de 300 pacientes carentes de todo o Brasil, oferecendo um tratamento multidisciplinar de excelência e, com isso, atingindo índices de cura comparáveis aos centros de referência da Europa e EUA.

Infelizmente, além daqueles 80% de pacientes que atingem a cura do câncer, há os 20% de crianças e adolescentes que não conseguem vencer a doença. A Tucca também mantém o olhar acolhedor e atencioso para essas crianças e suas famílias, e, para isso, criou o Hospice Francesco Leonardo Beira, o primeiro pediátrico do Brasil, onde os pacientes recebem os cuidados necessários no fim da vida, como conforto, atenção e assistência multidisciplinar diferenciada em companhia de seus familiares.

O conceito hospice de atendimento é prover qualidade de vida, controle da dor e conforto 24 horas por dia para pacientes com câncer, com idade entre zero e 18 anos, sem chances de cura, junto a seus familiares. São direcionados para esse local os pacientes em estado terminal e que não possuem condições sociais e médicas de ficar em sua própria casa, necessitando de auxílio e cuidados especiais, em um ambiente com todos os recursos necessários.

“A gente não pode esquecer que 20% dos pacientes não se curam. O hospice é muito importante para os pais, porque o paciente tem uma morte digna, e eles podem ficar ao lado do filho até o fim. Quando não se tem mais o que fazer no ponto de vista de tratamento do câncer, tem o que fazer no que se refere aos cuidados para a criança ficar bem. É preciso manter um olhar atencioso, tanto para quem se cura como para quem não se cura”, diz Epelman.

Para manter todos os serviços que oferece, com a qualidade e a competência necessárias, a Tucca depende de doações e realiza diversos eventos com o intuito de arrecadar recursos para a manuteCancer-Infantojuvenil8nção e suas atividades. Além de participar do McDia Feliz, campanha organizada pelo Instituto Ronald McDonald,  a Tucca também mantém o projeto Música pela Cura. Os espetáculos são realizados através de leis de incentivo à cultura, com o fundamental apoio de patrocinadores e parceiros, e toda a renda obtida é destinada ao tratamento dos pacientes assistidos pela associação em parceria com o Hospital Santa Marcelina.

Anualmente, o projeto realiza duas séries musicais, que encantam ouvintes de todas as gerações: os Concertos Internacionais e o Aprendiz de Maestro. No site da associação é possível conferir a agenda de espetáculos e comprar os ingressos. Perto de 65% de toda a verba destinada ao tratamento das crianças atendidas pela Tucca é proveniente desse projeto.

Outra iniciativa da Tucca foi a criação do Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma (18 de setembro), que busca educar a população brasileira e os profissionais da saúde sobre a importância do diagnóstico precoce do câncer ocular mais comum na infância, mas que tem cura em até 100% dos casos. O número de crianças identificadas tardiamente com o problema, quando a doença já está em um estágio avançado, ainda é muito alto Cancer-Infantojuvenil9 no País, cerca de 50%, o que reduz as chances de tratamento e cura do tumor.

O incentivo à adoção do “teste do olhinho” pelos pediatras é outra bandeira da campanha. O exame deve ser realizado periodicamente, uma vez que a doença é mais comum em crianças de 0 a 5 anos. O teste é simples e pode levantar a suspeita da existência do tumor, algo a ser confirmado por um oftalmologista por meio do exame de fundo de olho.

Para mais informações sobre a Tucca – Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer, saber como contribuir e conhecer a agenda de espetáculos e mais detalhes do projeto Música pela Cura, acesse www.tucca.org.br. No site também tem informações sobre o câncer infantojuvenil, inclusive o retinoblastoma.

Publicação:

Sobre o autor

Vagner Apinhanesi

Jornalista na Editora Educacional.

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